澳大利亚联邦大学研究呼吁分享自闭症家庭经验

澳大利亚联邦大学的研究人员近日呼吁自闭症患者的父母及护理人员分享他们的亲身经历，作为一项新研究的重要组成部分。该研究旨在深入探讨当前家庭所能获得的各类支持体系。

博士候选人劳伦·萨拉扬（Lauren Sarayan）指出，自闭症患者最重要的支持来源往往是身边的亲人，然而他们所能获得的社会服务却十分有限，且体系分散、缺乏连贯性。

萨拉扬女士表示：“已有研究显示，养育自闭症儿童可能导致父母压力增加、心理健康状况下降、身体健康受损，甚至与母亲过早离世有关。然而，我们尚未充分了解应如何为这些家庭提供更有效的支持。”

该项研究现正邀请自闭症患者的父母、主要照顾者及相关医疗卫生专业人员参与一对一深度访谈，以期共同制定更有效、更易于获取的家庭支持方案。与此同时，另一项独立研究将通过问卷调查的方式，深入探讨不同育儿群体中父母的健康状况，目标是从家长视角出发，识别出最符合家庭实际需求且易于获取的支持类型。

“针对自闭症成年人的研究表明，对他们而言最具价值的支持包括身心健康服务、沟通交流支持，以及其伴侣、父母和/或护理人员所能获得的协助，”萨拉扬女士补充道。“我们希望通过深化理解，推动建立更有效、更具包容性的支持体系，从而更好地支持自闭症患者及其家庭——最终目的是让自闭症患者本人受益。”

尽管现有研究表明支持系统已有所扩展，但萨拉扬女士指出，其中仍存在明显不足。

“很多家庭不得不承担全部自付费用，或只能获得有限的Medicare报销额度。此外，寻找真正理解并关心自闭症的支援服务提供者也十分困难：等待名单漫长、费用高昂，父母通常需要减少工作时间甚至辞职，以照顾家庭并应对压力。”

她进一步强调：“挑战不仅在于争取资金支持，更在于如何在这个复杂系统中找到出路。这对家庭来说，意味着巨大的行政与情感双重负担。”

近期一项研究还显示，尽管自闭症患者已成为国家残疾保险计划（NDIS）中参与人数最多的群体，但许多人仍难以获得足够的支持。

“自闭症患者确实是NDIS中最大的参与群体，但仍有不少人无法从中获得所需资金，”萨拉扬女士解释道。“其中一个现实障碍是行政负担——即整个申请过程中所涉及的情感和认知成本。另一个与之相关但独立的难题是，许多自闭症患者或其家庭不熟悉如何运用官僚体系的语言来争取相应服务。”

萨拉扬女士希望，通过这项研究，家庭和护理人员能够在自闭症相关服务的设计与提供过程中发挥更大的影响力。

“家庭比任何人都更清楚哪些支持有效、哪些无效。如果我们希望系统真正回应他们的需求，他们的观点不可或缺，”她总结道。