瑞典舍夫德大学电子健康记录代理访问研究

对于许多癌症患者而言，亲密家人的支持在应对日常生活和治疗护理中至关重要。然而，目前在瑞典的1177医疗服务平台上，患者尚无法与亲属分享其电子健康记录。对此，斯科夫德大学的研究员哈尼法·雷杰皮在2月4日“世界癌症日”来临之际强调，有必要对现行立法进行审视，以便未来的代理功能能够更好地支持患者的参与、提升护理公平性与安全性。

哈尼法·雷杰皮
欢迎以研究为导向的公众讨论。
“许多其他国家已经在自身监管体系的框架内开发出代理访问的解决方案。问题在于，瑞典如何能够找到一种既符合现行法律法规，又能更好满足患者及其家属需求的可行方法。”她说。

家属在癌症护理中发挥着核心作用
癌症患者通常需要面对复杂的医疗体系。与此同时，他们却无法与家人分享自己的电子健康记录，尽管这些信息在治疗过程中往往起着至关重要的作用。家人和朋友常常充当信息查询和后续治疗协调的重要枢纽，同时，他们也提供不可或缺的情感支持。

哈尼法·雷杰皮是信息学副教授，她与同事合作开展了一项针对1177.se用户的全瑞典范围内的全国性调查研究，旨在了解患者如何使用其电子健康记录。研究显示，与其他患者群体相比，癌症患者更常表示他们访问1177.se是为了与家人或朋友分享信息。共有约1700名癌症患者参与了此次调查。

“癌症患者似乎比其他群体更迫切地需要与家人分享电子健康记录。这可能与癌症对大多数人而言不仅是一种严重的疾病，还往往意味着信息密集且复杂的治疗过程，而家人的支持在其中扮演了极其关键的角色。”哈尼法·雷杰皮指出。她本人拥有护理学背景，目前致力于医疗数字化解决方案的研究。

增强安全感
癌症治疗通常包含大量的信息，并需要患者参与众多决策。能够与家人分享电子健康记录，有助于患者在重要决策中获得支持，增强其安全感和参与感，同时也有助于治疗过程中的协同配合。

哈尼法·雷杰皮进一步指出当前代理访问功能过于有限的另一个问题：目前患者可选择的、允许他人访问其电子健康记录的数字授权方式极为受限。

“这在实际操作中可能导致患者的自主权被削弱——即患者是否有能力自行决定是否分享其健康信息，并未得到充分尊重。这在某种程度上可能被视为对其自主权的剥夺。”她表示。

非正式分享的风险
该研究并未深入调查患者在现实生活中是如何分享其电子健康记录的。然而，哈尼法认为，由于缺乏正式的代理功能，患者可能会采取更不安全的方式与家人分享信息，例如打印纸质版，这种方式在信息安全和隐私保护上显然不如结构化的数字解决方案可靠。

容易被忽视的群体
哈尼法·雷杰皮指出，亲属作为代理人之所以具有重要意义，还有一个关键原因：“并非所有患者都具备相同的条件，能够通过数字方式访问自己的健康记录或积极参与治疗过程。对某些群体来说，比如老年人或以瑞典语为第二语言的人，亲属的支持可能是他们顺利接受护理的唯一途径。”

她认为，这种条件上的差异可能直接影响患者能否获得平等的医疗护理机会。因此，哈尼法表示，亟需对现有的监管框架及数字解决方案进行重新审视，从而确保未来的代理功能能够真正支持患者的参与、提升护理的公平性与患者安全。