贝尔法斯特女王大学推出罕见病护理支持工具

英国贝尔法斯特女王大学近日推出一项全新在线资源，致力于为无薪酬照顾罕见病家庭成员的家庭护理者提供支持。

该在线工具由女王大学研究人员与北爱尔兰的护理人员共同合作开发，旨在帮助护理者实现自我关怀，并为同行提供互助支持。无薪酬的家庭照护者是许多罕见病患者的重要依靠，然而长期照料亲人往往对护理者的身心健康、财务状况及社会生活带来巨大挑战。

研究显示，北爱尔兰至少有11%的居民是无偿护理者，总计约29万人，他们每日为北爱尔兰医疗系统节省超过1600万英镑的开支。其中近半数无偿护理者每周提供超过90小时的护理，三分之一的人持续照料超过15年。

许多照料罕见病患者的家人并不自视为“护理者”，而是将这份责任视为自己作为父母、配偶、兄弟姐妹或子女的本分。尽管单一罕见病影响人数有限，但总体来看，每17人中就有1人受到罕见病困扰。北爱尔兰罕见病患者总数已超过11.4万人，而目前的健康与社会护理体系尚未能充分满足罕见病患者及其家庭的需求。

许多护理者这样描述自己的角色：

医疗导航者和倡导者，协调多方专科护理，并向医护人员普及罕见病知识；

漫长而曲折的确诊路上的支柱，面对误诊和不必要治疗时承受着巨大的情感与经济压力；

孜孜不倦的研究者和教育者，努力寻找准确可靠的疾病信息、志愿团体与实际援助；

因缺乏情感、心理、医疗、经济及社会支持而身心俱疲；

承受24小时不间断的照护需求，包括睡眠不足、体力透支、家庭矛盾、经济困顿与个人牺牲；

同行支持者——他们坚信：“一旦获得支持，生活可能在一夜间改变，这是一种变革性的力量。”

这些现实凸显了为护理人员提供切实有效支持的迫切性，以帮助他们应对罕见病护理的重担，并获取可信的信息与指导。

罕见病患者塞缪尔·罗宾逊自身经历丰富，他不仅罹患罕见病，还需支持家族中不同代际的罕见病亲属。作为该项目共同负责人，他表示：“护理人员来自各行各业、各个年龄段；罕见病不会区别对待任何人。对许多人来说，支持患有罕见病的亲友是一项全天候的责任，需要在应对复杂医疗挑战与维持日常生活、学业和工作之间取得平衡。”

“这一重要资源提供实际支持、清晰信息和方向指引，帮助护理人员更好地应对支持罕见病患者过程中所面临的困难。”

项目联合负责人、贝尔法斯特女王大学全球公共卫生高级讲师琳恩·洛菲尔德博士表示：

“能够与北爱尔兰的罕见病护理人员共同开发这一在线信息支持资源，我们深感荣幸。我们由衷希望这一平台能够持续发展，不断纳入新的信息与见解，助力减轻他们的负担。”

项目合作教授A·J·麦金特，身为贝尔法斯特女王大学分子流行病学与公共卫生教授，同时也是一位罕见病患者，他指出：

它由罕见病社群的真实声音塑造而成，旨在赋能护理人员，减轻他们搜寻可靠信息的负担，从而更好地支持他们的亲友。”

HSC研究与开发部高级研究与开发计划经理克莱尔·克莱兰博士评价道：“鉴于支持罕见病护理人员的迫切需要，今天见证这一共同开发的资源正式上线，令人倍感欣慰。我们希望它能使护理人员在应对罕见病照护旅程时更加从容、更有信心。”